“瓷娃娃”“渐冻人”“睡美人”……一些罕见病要么无药可治，要么药价过高，给患者家庭带来沉重负担。罕见病患者用药保障不完善，部分患者因病致贫、因病返贫现象较为突出。为此，须尽快完善罕见病医保机制。

省政协委员、省中医院肛肠科主任医师史仁杰说，拿肺动脉高压来说，它的发病率在百万分之二十五左右，在江苏患者不到3000人。一些病情严重的患者，需要采用两联合、三联合用药，看病费用每年高达30万元，而每年仅几千元的个人医保账户和门统基金，对于这些罕见病患者来说可谓杯水车薪。

史仁杰建议，一要建立罕见病医疗保障机制，将国家医保目录和省级医保目录中部分可诊可治的罕见病纳入保障范围，可以采用政府主导，医疗保险、社会救助和社会慈善等多方参与的形式。二是确定全省统一的罕见病保障政策体系，统一筹资标准，统一待遇水平。三是设立罕见病保障基金专项账户，实行省级统筹、专账管理、独立核算。四是规范用药内容，减少不合理的费用支出。此外，还要结合罕见病医疗保障基金结余等情况，建立罕见病特殊药品动态调整机制。

（新华日报）